Word gratis lid     Inloggen
Cookies op 50plusser.nl

50plusser maakt gebruik van cookies en daarmee vergelijkbare technieken. 50plusser gebruikt functionele en analytische cookies om u een optimale bezoekerservaring te bieden. Bovendien plaatsen derde partijen tracking cookies om u gepersonaliseerde advertenties te tonen en om buiten de website van 50plusser relevante aanbiedingen van 50plusser te doen. Ook worden er tracking cookies geplaatst door social media-netwerken.
Door op Akkoord te klikken gaat u hiermee akkoord.

Akkoord
 
Geen cookies


Klik hier voor meer informatie.
Home
Magazine
Foto van de Dag
Filmpjes
Recepten
Prikbord
Fotowedstrijd
Blogs
Forum
Kranten
Clubs
Tutorials
Agenda
Leden
 
Alles
Actualiteiten
Buitenleven
Digitaal
Fotografie
Gezondheid
Lifestyle
Opmerkelijk
Voeding
Wetenschap


Patiënt met zeldzame kanker slechter af



Foto: Pixabay CC
Foto: Pixabay CC

Mensen met een zeldzame vorm van kanker zijn gemiddeld genomen slechter af dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van de ziekte. Cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie laten zien dat ze gemiddeld een 15 procent lagere overlevingskans hebben. Uit onderzoek van NFK blijkt dat patiënten met zeldzame kanker zich minder gesteund voelen door hun arts, als zij voor hun behandeling naar een ander ziekenhuis gaan. Bovendien is hun dossier vaker niet op tijd beschikbaar in het andere ziekenhuis en zijn zorgprofessionals minder goed op de hoogte van de situatie van de patiënt.


De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) deed onderzoek onder 7376 mensen die kanker hebben of hebben gehad, van wie bijna 700 een zeldzame vorm.

Uitkomst onderzoek
In het onderzoek geven respondenten met een zeldzame kanker, die in meerdere ziekenhuizen zijn behandeld, vaker aan dat ze zich nooit gesteund voelen door hun arts dan mensen met een niet-zeldzame vorm van kanker: 24 ten opzichte van 16 procent. Bij 1 op de 4 is hun dossier uit het ene ziekenhuis nooit op tijd beschikbaar in een ander ziekenhuis. Bij patiënten met niet-zeldzame kanker is dat bij 1 op de 7. Ook zijn zorgverleners bij ruim een kwart van de patiënten met zeldzame kanker niet goed op de hoogte van wat er met hen in het andere ziekenhuis is gebeurd (niet-zeldzaam: 15 procent) en weet bijna 1 op de 5 nooit in welk ziekenhuis ze terecht kunnen met vragen of problemen (niet-zeldzaam: 8 procent).

Gespecialiseerd expertisecentrum
Het onderzoek van NFK laat ook zien dat, hoewel de meerderheid van de mensen met een zeldzame kanker behandeld wordt in een UMC of topklinisch ziekenhuis, 15 procent van de mensen alle zorg in een algemeen ziekenhuis ontvangt. Volgens de koepel is het niet waarschijnlijk dat algemene ziekenhuizen gespecialiseerd zijn in een zeldzame kanker en zou een gespecialiseerd expertisecentrum voor de betreffende vorm van kanker altijd een rol moeten spelen in de diagnose en de behandeling.

1 op de 5 kankerpatiënten heeft zeldzame kanker
Uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) blijkt dat in Nederland 1 op de 5 kankerpatiënten een zeldzame kanker heeft. Meer dan 130.000 mensen leven met of na een zeldzame kanker. De lagere overlevingskans van 15% komt vermoedelijk doordat pas laat de juiste diagnose gesteld kan worden, de zorg vaak over meerdere ziekenhuizen is versnipperd en het voor farmaceutische bedrijven nauwelijks loont om voor zo’n kleine groep nieuwe medicijnen en behandelmethoden te ontwikkelen. Voor patiënten met een zeldzame kanker duurt het langer voordat er een effectieve behandeling is gevonden. Ook is vaker onduidelijk waar ze welke expertise voor hun zeldzame vorm van kanker kunnen vinden.

Alleen
“Ik was op zoek naar herkenning, maar ook naar informatie en tips, zeker tijdens mijn chemobehandeling en bestraling. Ik had zoveel vragen. Ook zocht ik andere mensen, lotgenoten”, aldus een patiënt met zeldzame kanker. Volgens NFK voelen mensen met een zeldzame kanker zich vaak alleen en losgelaten. Om hen te ondersteunen heeft de koepel van kankerpatiëntenorganisaties in 2019 het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) opgericht. De patiënt voegt toe: “Ik heb me erg eenzaam gevoeld. Door het patiëntenplatform weet ik dat ik niet alleen ben.”

Week van de Zeldzame Kankers
Vanuit het platform wordt dit jaar de ‘Week van de Zeldzame Kankers’ in het leven geroepen, van 9 tot en met 15 maart. Tijdens deze week zal onder meer elke dag een patiënt zijn of haar ervaringsverhaal delen op de website van PZK, zeldzamekankers.nl. Ook wordt op 9 maart het startschot gegeven voor een nieuwe Doneer Je Ervaring-vragenlijst, waarmee NFK een jaar lang ervaringen gaat verzamelen van zoveel mogelijk patiënten met een zeldzame vorm van kanker. De koepel wil met deze ervaringen nog beter inzicht krijgen in de problematiek, om zo goed richting te kunnen geven aan de belangenbehartiging voor deze groep.




Bron: Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties


• Reageren   • Doorsturen   • Afdrukken   • Waarschuwen   • Artikel schrijven  

Geplaatst door 50plusser.nl
09 maart 2020 12:16
405 keer bekeken.

Klik hier om dit artikel toe te voegen aan uw weblog



Meer van dit soort artikelen lezen?
_
Vergeet jezelf dan niet aan te melden. Ontvang 2x per maand 'Het beste van het web' via e-mail.
_



Reacties Van leden

Je reactie
Het is alleen mogelijk te reageren wanneer je ingelogd bent.
_
Naam_Wachtwoord_


Er zijn nog geen reacties gegeven.




Andere Magazine artikelen
_
Categorie Gezondheid
_


Bent u tussen de 73 en 79 jaar oud?
In april 2020 heeft de Gezondheidsraad geadviseerd alle 70 tot 79-jarigen vaccinatie tegen pneumokokken aan te bieden, te beginnen bij de ...
Lees verder | Reacties 6 | Door 50plusser.nl | Toevoegen


Sterke stijging online bereik van CoronaMelder app in Nederland
Uit cijfers van GfK DAM blijkt dat sinds de oorspronkelijke landelijke introductie van de CoronaMelder app in september het online bereik ...
Lees verder | Reacties 0 | Door 50plusser.nl | Toevoegen


Dementie doodsoorzaak nummer 1 bij vrouwen in Nederland
Het aantal mensen met dementie in Nederland groeit in rap tempo. 1 op de 3 vrouwen krijgt dementie en de kans dat je als vrouw overlijdt ...
Lees verder | Reacties 0 | Door 50plusser.nl | Toevoegen


Nederlander bewuster van eigen gezondheid door coronapandemie
Het merendeel van de Nederlanders is bezig met een gezonde leefstijl. Echter, een begin maken met het verbeteren van de gezondheid is voor 21 procent moeilijk. ...
Lees verder | Reacties 0 | Door 50plusser.nl | Toevoegen


Eerste patiënt in Nederland met westnijlvirus
Afgelopen week is bij een man een infectie met het westnijlvirus geconstateerd. De man is niet recent in het buitenland geweest. Het kan ...
Lees verder | Reacties 0 | Door 50plusser.nl | Toevoegen


1 miljoen voor onderzoek naar relatie tussen darmen en hersenen
De Hersenstichting kent 1 miljoen euro toe aan prof. dr. Iris Sommer van UMC Groningen om te onderzoeken hoe de darmen ingezet kunnen worden ...
Lees verder | Reacties 0 | Door 50plusser.nl | Toevoegen


Gratis app helpt Nederland om handen beter te wassen tijdens coronacrisis
15 oktober - internationale dag van het handen wassen - stelt een Rotterdams ontwerpbureau een professionele app gratis beschikbaar die heel ...
Lees verder | Reacties 0 | Door 50plusser.nl | Toevoegen


Coronavirus en gedeeltelijke lockdown: overzicht strengere maatregelen
De gedeeltelijke lockdown en nieuwe coronamaatregelen gaan vanaf woensdagavond 14 oktober om 22.00 uur in. In de weken tot 27 oktober beoordeelt ...
Lees verder | Reacties 0 | Door 50plusser.nl | Toevoegen


Binnen de huidige corona-aanpak ontbreekt aandacht voor een gezonde leefstijl
De huidige adviezen vanuit het RIVM, OMT en de politiek richten zich vooral op weerstand van buitenaf. Houd anderhalve meter afstand, draag ...
Lees verder | Reacties 0 | Door 50plusser.nl | Toevoegen


Op zoek naar het laatste bed - documentaire over de eerste coronagolf in het Erasmus MC
Tijdens de drukste weken van de eerste coronagolf krijgt journalist Mark de Bruijn de unieke kans om uitgebreid te filmen in het Rotterdamse Erasmus MC. ...
Lees verder | Reacties 0 | Door 50plusser.nl | Toevoegen


Landelijk onderzoek naar hersenschade door coronavirus van start
De Hersenstichting gaat het landelijke onderzoek naar hersenschade door het coronavirus financieren. In het onderzoek worden patiënten ...
Lees verder | Reacties 0 | Door 50plusser.nl | Toevoegen







_
De laatste Artikel reacties
_


Door Ipi op 23 okt 2020 11:09
_
@mango63. Ik ben het niet met je eens. Na in 10 jaar tijd 7 x longontsteking te hebben gehad, heb ik ...
_
Artikel Bent u tussen de 73 en 79 jaar oud?
_
Bekijk het artikel en alle reacties



Door LuciaT.1 op 04 okt 2020 22:47
_
Margriet 74 er zijn altijd lui die meegaan in bepaalde complottheorietjes. Niet teveel aandacht aan schenken ...
_
Artikel Bent u tussen de 73 en 79 jaar oud?
_
Bekijk het artikel en alle reacties



Door Margriet74 op 03 okt 2020 22:17
_
Vreemde reactie van ouderen, die nog heel goed moeten weten en misschien zelf ook meegemaakt hebben hoe ...
_
Artikel Bent u tussen de 73 en 79 jaar oud?
_
Bekijk het artikel en alle reacties



Door Inemaartje op 29 sep 2020 19:00
_
In een open kliniek en in de overheidskliek, sorry.
_
Artikel KBO-PCOB: Geschokt over mondkapjesrichtlijn RIVM voor ouderenzorg
_
Bekijk het artikel en alle reacties



Door Warbout op 29 sep 2020 16:54
_
Mondkapjes zijn schadelijker dan zonder. Wel zijn er inmiddels een aantal kinderen overleden doordat ...
_
Artikel KBO-PCOB: Geschokt over mondkapjesrichtlijn RIVM voor ouderenzorg
_
Bekijk het artikel en alle reacties



Door Warbout op 29 sep 2020 16:52
_
Schandalig dat dit regime deze maatregelen aan houdt. Kijk naar Zweden daar is zonder lock-down niets aan de hand. ...
_
Artikel Coronavirus: aantal meldingen met ruim 60% gestegen, ook meer ziekenhuisopnames
_
Bekijk het artikel en alle reacties



Door Warbout op 29 sep 2020 16:48
_
Als op de gebruiksaanwijzing staat dat deze test nooit voor volksgezondheid en diagnostiek gebruikt mag ...
_
Artikel Testen met voorrang voor zorg- en onderwijspersoneel
_
Bekijk het artikel en alle reacties



Door Inemaartje op 28 sep 2020 19:33
_
Wie het weet, mag het zeggen. Maar bedrogen voel ik me allang. Er is een andere agenda achter alles. ...
_
Artikel KBO-PCOB: Geschokt over mondkapjesrichtlijn RIVM voor ouderenzorg
_
Bekijk het artikel en alle reacties



De beste Foto's van de dag
_
_


Stelling van de dag
05 januari 2016
76%Mee eens
_
19%Mee oneens
_
5%Geen mening
_


Laat uw stem meetellen!
_
Mee eens
Mee oneens
Geen mening
_
  Meer info




De best gelezen Artikelen
De meest bekeken artikelen van de afgelopen 12 maanden.
_

Bent u tussen de 73 en 79 jaar oud?
In april 2020 heeft de Gezondheidsraad geadviseerd alle 7... lees verder


LuckyTV: Nieuwslezeres Astrid Kersseboom is op non-actief gesteld ;-)
Astrid werd op non-actief gesteld nadat ze gisteren in ee... lees verder


Foto prinses Alexia op cover van Argentijns magazine gaat viraal
Een foto van prinses Alexia gaat viraal. Ze is nu zelfs t... lees verder


Zien! Chantal Janzen neemt een bindweefselmassage
Chantal Janzen en Leco van Zadelhoff ondergaan tijdens de... lees verder


Jongen zingt vertederend voor zijn broertje met downsyndroom
lees verder


Lief! Puppy troost baby
De oma van deze acht maanden oude baby heeft een doeltref... lees verder


Meute, een bizarre drumband die met bezielende technomuziek in Europa straten en pleinen onveilig maakt
Heerlijke muziek waar je niet stil op kunt blijven staan. lees verder


Recept: Hoe maak je Russische honingtaart (Medovik)
Als je deze taart een keer geproefd hebt wil je niets and... lees verder










_
 
_

50plusser.nl
Over 50plusser.nl
Homepage
Top 20 mogelijkheden
Nieuwsbrieven
Contact
Inloggen
Wachtwoord vergeten
Adverteren
Privacystatement & Cookiebeleid
Sitemap

Lidmaatschap
Gratis lidmaatschap
Plus lidmaatschap
Uitschrijven

IK
Mijn profiel
Mensen uitnodigen
Mijn plekken op internet
Profielfoto's
Hoofdfoto's aanpassen
Gegevens aanpassen
Gebruikersnaam wijzigen
Wachtwoord wijzigen
E-mailadres wijzigen

Leden
Overzicht
Nu online
Verjaardagen
Wie doet wat?
Overzicht
Mijn acties
Wat doen mijn vrienden

Prikbord
Alle berichten
Mijn berichten
Berichten van mijn vrienden

Van de dag
Foto's
Weerfoto's
Fotobewerkingen
Zwart/wit foto's
Video's
Stellingen

Fotoboeken
Overzicht
Mijn fotoboeken
Top fotoboeken

Fotowedstrijd
Overzicht
Huidige top 25
Winnaars
Voorgaande wedstrijden

Chatboxen
1 op 1 livechat
ChatBox
Clubs
Overzicht
Populaire clubs
Nieuwe clubs
Start een club

Blogs
Overzicht
Populaire weblogs
Start een weblog

Forum
Alle forums
Onderwerpen van vandaag
Onderwerpen van deze week
Zoeken

Cursussen
Software
Websites
Gezondheid
50plusser.nl

Zoek & Deel
Overzicht
Wandelroutes
Fietsroutes
Natuurgebieden
Bezienswaardigheden
Campings
Autoroutes
Motorroutes
Overige
Nieuws
Krantenkoppen
Weerbericht

Magazine
Artikelen
Artikel schrijven
Interviews

Extra
Recepten
Evenementen agenda
Ga je mee?
Webgids
Marktplaats
Spelletjes
Braintraining
E-cards maken
Desktop achtergronden
Software downloads
Animaties
Fotokalenders maken
Vandaag
16 berichten
0 tweets
39 foto's
269 reacties

RSS Feeds
Website RSS
Magazine RSS
Weblog RSS
Club RSS

Onze websites
50plusser.nl

Plus lidmaatschap
Word Plus lid voor maar
€ 1,79 per maand!










50plusser.nl
2005-2020
Publishious

Camino de las Puentezuelas s/n Buzn 4 29.120 Alhaurin el Grande
CIF / NIF : Y 5412747 X

_
_