Word gratis lid     Inloggen
Cookies op 50plusser.nl

50plusser maakt gebruik van cookies en daarmee vergelijkbare technieken. 50plusser gebruikt functionele en analytische cookies om u een optimale bezoekerservaring te bieden. Bovendien plaatsen derde partijen tracking cookies om u gepersonaliseerde advertenties te tonen en om buiten de website van 50plusser relevante aanbiedingen van 50plusser te doen. Ook worden er tracking cookies geplaatst door social media-netwerken.
Door op Akkoord te klikken gaat u hiermee akkoord.

Akkoord
 
Geen cookies


Klik hier voor meer informatie.
Home
Magazine
Foto van de Dag
Filmpjes
Recepten
Prikbord
Fotowedstrijd
Blogs
Forum
Kranten
Clubs
Tutorials
Agenda
Leden
 
Alles
Actualiteiten
Buitenleven
Digitaal
Fotografie
Gezondheid
Lifestyle
Opmerkelijk
Voeding
Wetenschap


Mijlpaal bereikt: eerste gentherapie voor een spierziekte beschikbaar



Een stagnerende ontwikkeling, verlammen van de spieren en, wanneer er niet of te laat behandeld wordt, overlijden nog vóór de peuterleeftijd. Elk jaar krijgen 15 à 20 gezinnen dit vooruitzicht wanneer bij hun baby de diagnose spinale musculaire atrofie (SMA) wordt gesteld. Vandaag besloot staatssecretaris Blokhuis van Volksgezondheid, Welzijn en Sport om de gentherapie Zolgensma per 1 november 2021 op te nemen in het basispakket.


CC Pixabay
CC Pixabay

Spierziekten Nederland is enorm verheugd met dit besluit van de staatssecretaris. “Het is ongelooflijk bijzonder dat er nu voor het eerst een medicijn is dat de oorzaak van deze ernstige ziekte bij baby’s aanpakt en niet alleen de symptomen bestrijdt”, aldus directeur Marcel Timmen. “Als nu snel de hielprikscreening op SMA geregeld is, is de cirkel rond. Een baby kan dan al behandeld worden voordat de symptomen zich openbaren. Onnodige, onherstelbare schade is dan te voorkomen.”

Iedere dag telt
De spierziekte SMA is een ernstige, progressieve spierziekte die gepaard gaat met klachten van spierzwakte en problemen met de ademhaling. De helft van de kinderen met deze diagnose overlijdt voor het eerste levensjaar. Marcel Timmen: “Het leven staat op zijn kop als SMA wordt vastgesteld. Zolgensma biedt kinderen met SMA en hun ouders een heel nieuw levensperspectief. Voordat zo’n nieuwe therapie echter daadwerkelijk beschikbaar is, volgt een vaak langdurig onderzoeks- en toelatingstraject. Spierziekten Nederland was hier nauw bij betrokken en heeft er bij alle betrokken partijen op aangedrongen om snel tot afspraken te komen. Dat Zolgensma nu daadwerkelijk beschikbaar is, vinden wij fantastisch. Wij waarderen de inzet van alle partijen zeer.”

Breed vergoed
Zolgensma wordt vergoed voor vrijwel alle subtypen van de spierziekte. “Als patiëntenvereniging zijn wij heel blij dat de behandeling zo breed vergoed wordt”, aldus Timmen. “En nu SMA vanaf volgend jaar ook aan de hielprikscreening voor pasgeborenen wordt toegevoegd, kunnen we al die baby’s met SMA snel opsporen en meteen behandelen. Dan pas zien we de échte effecten van de behandeling, omdat er behandeld wordt voordat er symptomen zijn en er hopelijk dus nog geen zenuwschade is. Omdat er nog weinig bekend is over de langetermijneffecten van Zolgensma vinden wij het belangrijk dat de kinderen langdurig worden gevolgd in het ziekenhuis.”

Gentherapie in de strijd tegen spierziekten
Zolgensma is de eerste gentherapie voor het brede spectrum aan spierziekten. Voor de zeldzame spierziekten zijn nog maar zeer weinig werkzame medicijnen beschikbaar. Met gentherapie kan de oorzaak van de ziekte, namelijk de fout in het DNA, worden hersteld. Deze veelbelovende techniek kan voor een aantal spierziekten een oplossing bieden. Binnen nu en vijf jaar is de verwachting dat er ook voor andere spierziekten gentherapieën beschikbaar komen.

Over de behandeling
Bij patiënten met SMA ontbreekt het zogenaamde SMN1-gen in het genetisch materiaal. Dit leidt tot een tekort aan een eiwit dat nodig is om de zenuwen in het ruggenmerg te laten werken. Zolgensma is een gentherapie die het ontbrekende SMN1-gen in de cellen van het lichaam brengt. Zolgensma wordt via een eenmalig infuus toegediend.

Over SMA
SMA is een ziekte die vrijwel zonder uitzondering op de (vroege) kinderleeftijd begint. De helft van deze kinderen overlijdt voor het eerste levensjaar. De andere helft van de kinderen heeft een langere levensverwachting, maar krijgt te maken met zeer ernstige beperkingen, zoals toenemende spierzwakte, frequent ziekenhuisbezoek, operaties aan de wervelkolom en afhankelijkheid van ademhalingsapparatuur.

Spierziekten Nederland
Spierziekten Nederland is de patiëntenvereniging voor mensen met een spierziekte. Zij biedt patiënten betrouwbare voorlichting, ondersteuning en behartigt hun belangen.


• Reageren   • Doorsturen   • Afdrukken   • Waarschuwen   • Artikel schrijven  

Geplaatst door 50plusser.nl
09 oktober 2021 09:13
231 keer bekeken.

Klik hier om dit artikel toe te voegen aan uw weblog



Meer van dit soort artikelen lezen?
_
Vergeet jezelf dan niet aan te melden. Ontvang 2x per maand 'Het beste van het web' via e-mail.
_



Reacties Van leden

Je reactie
Het is alleen mogelijk te reageren wanneer je ingelogd bent.
_
Naam_Wachtwoord_


Er zijn nog geen reacties gegeven.




Andere Magazine artikelen
_
Categorie Gezondheid
_


Bent u tussen de 69 en 73 jaar oud?
In februari 2018 adviseerde de Gezondheidsraad om mensen vanaf 60 t/m 75 jaar om de 5 jaar uit te nodigen voor een gratis pneumokokkenprik.1 ...
Lees verder | Reacties 6 | Door 50plusser.nl | Toevoegen


'Juist bij slecht weer is het belangrijk om naar buiten te blijven gaan'
De WHO (World Health Organisation) erkent eindelijk dat groen goed is voor de geestelijke gezondheid en dat is echt een gewin. Het is tijd ...
Lees verder | Reacties 0 | Door 50plusser.nl | Toevoegen


De Bloedmooie Collectebus: online collecteren voor een einde aan tromboseleed
De Trombosestichting zet zich in om een einde te maken aan tromboseleed. En dat is belangrijk, want 1 op de 4 mensen overlijdt aan de directe ...
Lees verder | Reacties 0 | Door 50plusser.nl | Toevoegen


Bent u tussen de 69 en 73 jaar oud?
In februari 2018 adviseerde de Gezondheidsraad om mensen vanaf 60 t/m 75 jaar om de 5 jaar uit te nodigen voor een gratis pneumokokkenprik.1 ...
Lees verder | Reacties 6 | Door 50plusser.nl | Toevoegen


KNMvD: vaccineren van huisdieren voorkomt onnodig leed van mens en dier
De kittens, puppy’s en konijntjes zijn in coronatijd niet aan te slepen. Helaas leidt een ondoordachte aankoop van deze dieren regelmatig ...
Lees verder | Reacties 0 | Door 50plusser.nl | Toevoegen


Zonrapport 2021: Noodklok lakse zonbescherming door Nederlanders, RIVM verzwaart advies
Vandaag is de zomer begonnen, maar de helft van de Nederlandse bevolking beschermt zich nog steeds niet goed tegen de zon. Dat blijkt uit ...
Lees verder | Reacties 0 | Door 50plusser.nl | Toevoegen


'Natte meimaand veroorzaakt hooikoorts in juni'
In mei regende het vaak en beperkten hooikoortsklachten zich tot de droge momenten. Het natte weer was wel gunstig voor de grasgroei en als ...
Lees verder | Reacties 0 | Door 50plusser.nl | Toevoegen


Jaarlijks raken 250 mensen verlamd na een eenvoudige infectie
Kerngezonde mensen die binnen een paar dagen volledig verlamd aan de beademing op de intensive care belanden. Dit overkomt ieder jaar zo’n ...
Lees verder | Reacties 0 | Door 50plusser.nl | Toevoegen


Risico op armoedeval na scheiding geldt vooral voor vrouwen met kinderen
“Vrouwen van mannen met een midlifecrisis, die hen verlaten, zijn onvoldoende voorbereid op de financiële gevolgen”, zegt ...
Lees verder | Reacties 0 | Door 50plusser.nl | Toevoegen


'Bewegen en dementie, een ondergeschoven aandachtsgebied'
Bepaalde leefstijlgewoontes of ziekten die slecht zijn voor de bloedvaten verhogen het risico op dementie. Vanuit preventief perspectief ...
Lees verder | Reacties 0 | Door 50plusser.nl | Toevoegen


Muidens biotech bedrijf vraagt patenten aan op preventieve neusspray
Pronova Laboratories bv, een Biotech bedrijf uit Muiden, is onder andere actief met de ontwikkeling van een preventieve neusspray. Deze neusspray ...
Lees verder | Reacties 0 | Door 50plusser.nl | Toevoegen












_
 
_

50plusser.nl
Over 50plusser.nl
Homepage
Top 20 mogelijkheden
Nieuwsbrieven
Contact
Inloggen
Wachtwoord vergeten
Adverteren
Privacystatement & Cookiebeleid
Sitemap

Lidmaatschap
Gratis lidmaatschap
Plus lidmaatschap
Uitschrijven

IK
Mijn profiel
Mensen uitnodigen
Mijn plekken op internet
Profielfoto's
Hoofdfoto's aanpassen
Gegevens aanpassen
Gebruikersnaam wijzigen
Wachtwoord wijzigen
E-mailadres wijzigen

Leden
Overzicht
Nu online
Verjaardagen
Wie doet wat?
Overzicht
Mijn acties
Wat doen mijn vrienden

Prikbord
Alle berichten
Mijn berichten
Berichten van mijn vrienden

Van de dag
Foto's
Weerfoto's
Fotobewerkingen
Zwart/wit foto's
Video's
Stellingen

Fotoboeken
Overzicht
Mijn fotoboeken
Top fotoboeken

Fotowedstrijd
Overzicht
Huidige top 25
Winnaars
Voorgaande wedstrijden

Chatboxen
1 op 1 livechat
ChatBox
Clubs
Overzicht
Populaire clubs
Nieuwe clubs
Start een club

Blogs
Overzicht
Populaire weblogs
Start een weblog

Forum
Alle forums
Onderwerpen van vandaag
Onderwerpen van deze week
Zoeken

Cursussen
Software
Websites
Gezondheid
50plusser.nl

Zoek & Deel
Overzicht
Wandelroutes
Fietsroutes
Natuurgebieden
Bezienswaardigheden
Campings
Autoroutes
Motorroutes
Overige
Nieuws
Krantenkoppen
Weerbericht

Magazine
Artikelen
Artikel schrijven
Interviews

Extra
Recepten
Evenementen agenda
Ga je mee?
Webgids
Marktplaats
Spelletjes
Braintraining
E-cards maken
Desktop achtergronden
Software downloads
Animaties
Fotokalenders maken
Vandaag
9 berichten
0 tweets
35 foto's
59 reacties

RSS Feeds
Website RSS
Magazine RSS
Weblog RSS
Club RSS

Onze websites
50plusser.nl

Plus lidmaatschap
Word Plus lid voor maar
€ 1,79 per maand!










50plusser.nl
© 2005-2021
Publishious

Camino de las Puentezuelas s/n Buzón 4 29.120 Alhaurin el Grande
CIF / NIF : Y 5412747 X

_
_